Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση«Ζωή με NF»
την Τρίτη 15 Μαρτίου 2016 συμμετέχει στην δεύτερη εκδήλωση της Κίνησης
Αδελφών Ατόμων με Προβλήματα Ψυχικής Υγείας στο Ίδρυμα Ιατροβιολογικών
Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ)(Σορανού Εφεσίου 4 ,Αθήνα) με
ενδιαφέρουσα θεματολογία για την Σχιζοφρένεια, την Άνοια και την
Νευροϊνωμάτωση.
Η ημερίδα γίνεται στα πλαίσια της παγκόσμιας Εβδομάδας Ευαισθητοποίησης για τον Εγκέφαλο 14-20 Μαρτίου 2016.
Μεταφράζοντας την Έρευνα για τον Εγκέφαλο στην Κλινική Πράξη
Τρίτη 15 Μαρτίου 2016
11:00 - 11:30
|
Εγγραφές
|
11:30 - 11:40
|
Καλωσόρισμα
Δρ. Δήμητρα Μάγκουρα, Καθηγήτρια-Δ/ντρια Ερευνών, ΙΙΒΕΑΑ
Χαιρετισμοί
Γεώργιος
Χριστοδούλου, Καθηγητής, Άκης Ασπρογέρακας, Πρόεδρος της Κίνησης
Αδελφών Ατόμων με Προβλήματα Ψυχικής Υγείας – ΚΙΝΑΨΥ, Λαμπρινή
Σωτηροπούλου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων
Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση - «Ζωή με NF»
|
11:40 - 12:40
|
Ψυχώσεις
««Ο ρόλος των φροντιστών στη γνωσιακή λειτουργικότητα ατόμων με ψυχώσεις»», Γιώργος Αλεβιζόπουλος
«Λειτουργική Συνδεσιμότητα του Εγκεφάλου στην παραγωγή συμπτωμάτων της ψύχωση», Ηλίας Αγγελόπουλος
Ερωτήσεις - Συζήτηση με το Κοινό
|
12:40 - 13:20
|
Άνοιες
«Η έρευνα για την Άνοια στην Ελλάδα», Μάγδα Τσολάκη
«Η αντιμετώπιση της Άνοιας στην Ελλάδα», Αντώνης Μούγιας
|
13:20 - 14:30
|
Γεύμα Δικτύωσης
|
14:30 – 15:20
|
Νευροϊνωματώσεις
«Κλινική εικόνα και αντιμετώπιση της Νευροϊνωμάτωσης στην Ελλάδα», Αντώνης Κωδούνης
«Η Έρευνα για την Νευροϊνωμάτωση», Δήμητρα Μάγκουρα
|
15:20 – 15:40
|
«Promoting Brain Research in Europe», Tadeusz Hawrot
Ερωτήσεις και Συζήτηση με το Κοινό
|
15:40 – 16:40
|
Ξενάγηση στα Εργαστήρια Νευροεπιστημών του ΙΙΒΕΑΑ
|
Στην Ημερίδα, θα συμμετέχουν με τις εισηγήσεις τους, διακεκριμένοι επιστήμονες .Η διοργάνωση τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ψυχιατρικής Εταιρίας, της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Ψυχικής Υγείας, Ελληνικής Εταιρείας για τις Νευροεπιστήμες και του European Brain Council.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Ζωή με NF»
ιδρύθηκε το 2013 στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η
ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και των
οικογενειών τους καθώς και για να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και
ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.
Κύριο
μέλημα του συλλόγου μας είναι η σωστή ενημέρωση των ασθενών και των
οικογένειών τους ,η έγκυρη πρόληψη και διάγνωση, καθώς και η
ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης. Δυστυχώς παρουσιάζεται το φαινόμενο
τις έλλειψης ενημέρωσης των ασθενών αλλά και του επιστημονικού κόσμου
και έλλειψη εξειδίκευσης των νοσοκομείων σε όλες τις σπάνιες παθήσεις.
Οι
ασθενείς αντιμετωπίζουν προβλήματα όχι μόνο εξαιτίας της πάθησής τους
αλλά εξαιτίας της άγνοιας πάνω στην πάθηση και του κοινωνικού
αποκλεισμού τους. Ο σύλλογός μας αποσκοπεί στην συνεχή σωστή ενημέρωση
των μελών και την συνεργασία με όλους τους Ιατρικούς Φορείς καθώς και
την συνεργασία με Έλληνες και ξένους Επιστήμονες για την δημιουργία
κλινικών νευροϊνωμάτωσης.
Ο
στόχος της πολιτείας και των Φορέων Υγείας στην Ελλάδα του 2016 θα
πρέπει να είναι η καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών με Σπάνιες και
χρόνιες Παθήσεις.
Ας Βγάλουμε την νευροϊνωμάτωση στο Φώς!!
Ο
Σύλλογος ΚΙΝ.Α.Ψ.Υ. (Κίνηση Αδερφών Ατόμων με προβλήματα Ψυχικής
Υγείας) ιδρύθηκε το 2008 και είναι εγγεγραμμένος στο Μητρώο Φορέων
Ιδιωτικού Τομέα Μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα που παρέχουν υπηρεσίες
Κοινωνικής Φροντίδας.
Στους χώρους υποδοχής της εκδήλωσης θα διανέμονται ενημερωτικά έντυπα σε κάθε ενδιαφερόμενο.
Λίγα λόγια για την νευροϊνωμάτωση :
Οι
Νευροϊνωματώσεις είναι απ’ τις πιο συχνές νευρολογικές διαταραχές που
οφείλονται σε μετάλλαξη γονιδίων και συνεπώς σε δυσλειτουργία των
αντίστοιχων πρωτεϊνών.
Διακρίνονται σε τρεις, κυρίως, τύπους: Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι (NF1) ή νόσος von Recklinghausen, Νευροϊνωμάτωση τύπου ΙΙ (NF2) και Σβανωμάτωση.
H Νευροϊνωμάτωση
είναι μία σπάνια πάθηση που προσβάλει άτομα όλων των πληθυσμιακών
ομάδων.Π ρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές,
οφθαλμολογικές, ακοολογικές αλλά και δερματικές ανωμαλίες.
Η NF1
είναι ο πιο συχνός τύπος. Εμφανίζεται με συχνότητα 1:3.000 γεννήσεις
και δεν κάνει διακρίσεις μεταξύ των φύλων, των φυλών και των χωρών του
κόσμου.
Η NF2 εμφανίζεται με συχνότητα 1:25.000 γεννήσεις, ενώ η Σβανωμάτωση είναι ακόμα πιο σπάνια, με συχνότητα 1:40.000.
Η
ουσιαστική διαφορά των τύπων 1 και 2 έγκειται πρωτίστως στο ότι το
παθολογικό γονίδιο εντοπίζεται σε δύο διαφορετικά χρωμοσώματα(17 και 22
αντίστοιχα),και δευτερευόντως στην διαφορετιή κλινική εκδήλωση των
συμπτωμάτων, ενώ και οι δύο αυτοί τύποι μπορεί εν μέρει να
χαρακτηρισθούν ως κληρονομική διαταραχή εφόσον το 50%των ασθενών
κληρονομεί το παθολογικό γονίδιο από τον έναν γονέα.
Ωστόσο
το υπόλοιπο 50%των ασθενών εμφανίζει νέες και τυχαίες μεταλλάξεις που
λαμβάνουν χώρα τη στιγμή της σύλληψής τους, κατά την εμβρυϊκή περίοδο.
Η
πορεία της νόσου, όμως, ποικίλει ευρέως από άτομο σε άτομο, ακόμα και
από γονέα σε παιδί. Δεν υπάρχει τρόπος να γίνει πρόγνωση της σοβαρότητας
της ασθένειας.
Η NF1
μπορεί να οδηγήσει σε δυσμορφία, τύφλωση, σκελετικές ανωμαλίες, όγκους
των νεύρων και του εγκεφάλου, κακοήθεις όγκους και διαταραχές των
γνωστικών λειτουργιών. Τα πιο κοινά της χαρακτηριστικά είναι οι
καφεγαλακτόχροες (café au lait) κηλιδώδεις πλάκες του δέρματος, τα νευροϊνώματα, τα αμαρτώματα της ίριδας και οι διαταραχές των γνωστικών λειτουργιών.
Κυριότερο χαρακτηριστικό της NF2
είναι η αμφοτερόπλευρη εμφάνιση όγκων του στατικοακουστικού νεύρου,
κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε διαταραχή της ακοής. Η πλειοψηφεία των
ασθενών εμφανίζονται με απώλεια ακοής. Τα αιθουσαία νευρινώματα μπορούν
να προκαλέσουν ζάλη ή απώλεια της ισορροπίας ως πρώτο σύμπτωμα.
Οι κύριοι όγκοι είναι τα σβανώματα των άλλων κρανιακών νεύρων : του νωτιαίου μυελού και των περιφερικών νεύρων.
Κυριότερο
χαρακτηριστικό της Σβανωμάτωσης είναι η εμφάνιση πολλαπλών όγκων στα
νεύρα και ο εξαιτίας της, χρόνιος πόνος. Στους ανθρώπους με Σβανωμάτωση
αναπτύσσονται όγκοι σε διάφορα νεύρα, προερχόμενοι και αυτοί, όπως και
οι όγκοι στη Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ, από κύτταρα Schwann.
Δεν
υπάρχει θεραπεία για τις Νευροϊνωματώσεις, με την έννοια της ίασης.
Όλες οι θεραπευτικές προσεγγίσεις αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα, όποτε
αυτό κρίνεται απαραίτητο.
Οι ενδιαφερόμενοι για την νευροϊνωμάτωση μπορούν να υποβάλουν δήλωση συμμετοχής στο τηλέφωνο 6983100719.
